Le CCNE a rendu son avis relatif à la révision de la loi de bioéthique

Ce mardi 25 septembre, le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) a annoncé qu'il était favorable à l'ouverture de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) aux femmes seules et aux couples de femmes dans son Avis129, relatif à la révision de la loi de la bioéthique. À cette même date, les membres du CCNE ont "repris leur liberté", selon la formule de leur président, le Professeur Jean-François Delfraissy, quatre mois après la clôture des États généraux de la bioéthique.

Le Professeur Jean-François Delfraissy est un "pionnier dans la lutte contre le sida ou le virus Ebola, ce médecin engagé désormais président du Comité consultatif national d’éthique lance les états généraux de la bioéthique. Il entend accélérer le travail de cet organisme et approfondir la réflexion sur les rapports entre santé et société", comme a-t-il été décrit par le journaliste Hugo Jalinière du magazine Sciences et Avenir et dont il lui a d'ailleurs consacré un portrait dans un article du 18 janvier de cette année.

Bien que le CCNE souhaite la levée de l'anonymat des futurs donneurs de sperme pour les enfants issus de ces dons, il maintient toutefois sa position sur l'interdiction de la Gestation Pour Autrui (GPA).

"Mais par pitié, ne parlez pas que de procréation et de fin de vie", a déclaré une nouvelle fois le Pr Jean-François Delfraissy aux journalistes qui l'interrogeaient à la Maison de la Chimie, dans le 7e arrondissement de Paris. "Cet avis contient d'autres thèmes qui sont au moins aussi importants pour l'avenir de la société", a-t-il ajouté. Cet avis aborde en effet le domaine des neurosciences, de l'entrée des outils numériques dans la santé, la recherche sur l'embryon et les cellules souches ou encore la médecine génomique. Dans l'ensemble, les propositions restent prudentes et le CCNE veille à rester ouvert à la discussion. Cela étant, l'avis n'est que consultatif et ne conjecture pas la nature des lois qui seront votées au courant de l'année 2019.

Dans son Avis, la recherche sur les embryons préimplantatoires surnuméraires issus des procédures de Fécondation In Vitro (FIV) conserve sa justification "y compris avec des modifications génétiques, à condition du non-transfert de l'embryon". À côté, la création d'embryons spécifiquement dédiés à la recherche demeurerait non pertinente du point de vue éthique, au nom du "caractère exceptionnel de l'embryon".

Sur la création d'embryons transgéniques, c'est-à-dire pouvoir modifier le génome d'un embryon le temps d'une expérimentation, le CCNE sollicite une distinction dans le cadre législatif entre le cas d'un protocole de recherche, autorisé par la Convention d'Oviedo, et le cas thérapeutique, qui signifierait une variation du patrimoine génétique transmise à la descendance.

In globo, le CCNE semble vouloir une extension des conditions d'utilisation des embryons pour la recherche au-delà des deux prérequis actuels : la finalité médicale et l'absence d'alternative. "Un cadre plus général pourrait garantir le principe du respect de l'embryon, sans brider la recherche tout en s'assurant de la qualité scientifique", considère le Comité. Puisqu'il est vrai que le cadre actuel tend à freiner le potentiel de la recherche française face à des concurrents comme la Chine ou la Corée du Sud, par exemple.

Concernant le diagnostic génétique, le CCNE souhaite aussi qu'il soit étendu. Alors que le dépistage de la trisomie 21 dans l'ADN du fœtus après une prise de sang chez la mère se réalise déjà, le Comité propose un élargissement du diagnostic génétique préconceptif à toute personne en âge de procréation, de sorte à dépister des porteurs sains de mutations responsables de maladies héréditaires. Ce diagnostic ne s'intéresserait qu'aux maladies monogéniques, dues à un seul gène, pour un acte médical de prévention, lequel devrait être pris en charge par l'Assurance-Maladie, selon le Comité.

Le CCNE suggère également d'accroître du dépistage néonatal aux déficits immunitaires héréditaires, des maladies rares, soit une centaine de syndromes différents, conduisant l'individu à développer un système immunitaire défaillant le rendant parfois incapable de se défendre contre des infections bénignes. Le Comité se prononce de même favorable aux examens génétiques sur des patients décédés, sauf si le refus a été exprimé de leur vivant, et pour la création d'un statut de conseillers génétiques "du fait du développement exponentiel des tests génétiques, incluant des non-médecins", a-t-il précisé.

Sur un autre point, le CCNE se dit très défavorable au recours à l'Imagerie par Résonance Magnétique fonctionnelle (IRMf) dans le cadre judiciaire. "Il faut prendre garde au risque de réduire l'individu à son fonctionnement cérébral", a rappelé le Docteur Sophie Crozier. Si l'IRM anatomique permet de déceler des anomalies pouvant contribuer à expliquer un comportement, l'IRMf vise à suivre l'activité cérébrale d'un individu "afin d'en déduire des conséquences sur le psychisme", spécifie le CCNE. De la même façon, cette technique devrait être maintenue à l'écart des applications sociétales, comme le neuro-marketing, les assurances ou la sélection à l'embauche. Le CCNE recommande de plus de meilleures informations sur les techniques de neuro-amélioration concernant des dispositifs non médicaux. En exemple, le cycliste américain Andrew Talansky qui avait utilisé un casque d'électro-stimulation transcrânienne afin de s'entraîner au Tour de France, en 2017. Une technique qui n'avait fait ses preuves qu'en laboratoire et dont les risques restent encore méconnus.

Portant sur la santé numérique et l'intelligence artificielle, "le rythme rapide de diffusion du numérique au sein de notre système de santé est un fait majeur, irréversible", rappelle l'Avis129. Autant source d'inquiétudes que "d'avancées majeures pour le renforcement de la qualité et de l'efficience" du système. Deux risques de la médecine algorithmique sont alors identifiés. Le premier, priver le patient de sa capacité à participer à la construction de sa prise en charge par le biais du consentement éclairé. Car comment comprendre le rationnel d'un algorithme qui échappe à ses propres développeurs ? Le second, donner une moindre valeur à la prise en compte de situations singulières par des systèmes bâtis sur l'apprentissage statistique à partir d'importantes bases de données. Les propositions du CCNE sont réduites au minimum sur cette question très complexe "que toute personne ayant recours à l'intelligence artificielle dans son parcours de soins en soit préalablement informée afin qu'elle puisse donner son consentement".

Mais aussi, le CCNE désire que cette révolution numérique ne pénalise pas les citoyens hors du contexte, qui se trouvent souvent en situation de fragilité. De façon plus réelle, l'Avis129 soumet une création d'une plate-forme nationale sécurisée de collecte et de traitement des données "pour articuler entre eux les différents enjeux éthiques afférents aux données de santé", ainsi que l'a déjà présenté le gouvernement via le Hub national des données de santé. Or, concrètement, tout est à accomplir dans ce domaine. Enfin, Le Professeur Delfraissy a rappelé que l'Avis129 constituait congrûment une base pour les réflexions nécessaires à venir qui accompagneront les développements techniques.